DOBROČINNÝ BAZAR

22. - 26. 10. 2018

Vítejte na stránkách náchodského Dobročiného bazaru!

Bazar aktuálně

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY

kde pomohl výtěžek

VÝTĚŽEK JARNÍHO DOBROČINNÉHO BAZARU POMŮŽE RODINĚ JARUŠKY JEŽKOVÉ PROVÉST BEZBARIEROVÉ ÚPRAVY TERÉNU KOLEM DOMU.

Stojí za to žít současností. Co na tom, že trochu víc běháme po doktorech?

Jaruška Ježková

jaruska-jezkova

Jaruška Ježková

Život je někdy paradoxní. Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila čtyřkilová.

Dnes je Jája oproti Marušce poloviční. Byla to totiž pouze ona, kdo si života přinesl to nepříjemné dědictví – mukopolysacharidózu IV. Typu.

Diagnózu jsme se definitivně dozvěděli v červnu 2010, po dlouhém období tápání, co se s Jaruškou vlastně děje. Už od jejích dvou let jsme měli určité podezření. Šlo ale o věci ortopedického charakteru, které se objevovaly i u našich starších dětí, proto jsme si říkali, že to nebude nic zvláštního. Až v roce 2009 jsme začali řešit, že něco není v pořádku. Holkám byly tři roky a bylo zřejmé, že Jaruška roste výrazněji pomaleji než její sestra.

Nejmenší neznamená ztracená

Jája se narodila jako druhá, je tedy nejmladší z našich dětí. I přesto a navzdory svému handicapu se v naší početné rodině dokáže prosadit. Neztratí se ani ve školním kolektivu, kde je také nejmenší. Od letošního školního roku Jája s Maruškou přestoupily do 6. třídy na bezbariérovou školu ZŠ Komenského, kde Jáje, kromě sestry, pomáhá asistentka a občas i spolužáci a učitelé.

Jarušku odmalinka baví zpívání. Zpívala vlastně dřív, než mluvila. Na 1. stupni zpívala ve školním sboru. Nyní se sestrou Maruškou a bratrem Míšou zpívají a bratr Pepík hraje na kontrabas v takzvaných SMSkách (Svatomichaelská schola) při dětských nedělních mších v kostele sv. Michaela v Náchodě. Kdyby Jája mohla, tak by i tancovala, když slyší muziku, hned se začne hýbat. Její hudební vkus hodně ovlivnil repertoár školního sboru. Pořád dokola si zpívá klidně i lidovky. Ovlivněna je také i bluegrassem, který hrají moji bratři Malinové. Často chodíme  na jejich koncerty, mimo jiné i jejich vlastní skupiny Malina Brothers. My s manželem zpíváme ve sboru. Muzika je u nás v rodině přirozenou součástí života.

Na vlnách pocitů se střídá smutek i smíření

rodina-jezkova

Rodina Ježkova

Všechny naše děti o Jaruščině nemoci vědí. Její název uměly vyslovit možná dřív než my. Lidé se mě často ptají, jak se s takovou diagnózou smiřuji. Je to přesně, jak jsem četla v jedné příručce o MPS – pocity přicházejí ve vlnách.

Na začátku bylo nejtěžší zpracovat informaci, že je to nemoc, která se nedá vyléčit a která dítě postupně ničí. Pak se člověk smíří s tím, že to tak je a že se s tím musí naučit žít. Po čase ale přijde období, kdy se dostaví smutek a beznaděj, že s tím nemůžu vůbec nic udělat. Mně i manželovi pomáhá, že jsme věřící a že to bereme ještě trochu jinak. Víme, že v tom nejsme sami. Je to takové tajemství, že nikdo nemůže říct, jestli je to dobře nebo špatně.

V posledních několika letech začali být některé děti léčeny s pomocí uměle vytvořeného enzymu. I když jsme opakovaně o tuto léčbu žádali, byli jsme pojišťovnou odmítnuti. Je to totiž velice nákladné a není jisté, zda léčba zabere u každého, i tak se nevzdáváme naděje, že se to jednou podaří. Proto jsme vděčni za to, že můžeme využít alespoň pomocnou léčbu – Jaruška například dostala skobičky do dolních končetin, aby měla rovné nohy. To jí hodně pomohlo. Do školy nosí naslouchadla, aby také lépe slyšela. I ortopedická nebo rehabilitační péče u nás funguje velmi dobře.

Domýšlení může být horší než skutečnost

Ke Společnosti pro MPS jsme se připojili hned poté, co naši Jarušku diagnostikoval profesor Zeman. Byla to hlavně moje iniciativa, chtěla jsem vědět víc, poznat zkušenosti ostatních rodin. Na setkání jezdí i slečna Bára, která má stejný typ nemoci jako Jaruška. Pomáhá nám, když se s ní rok co rok můžeme setkávat. Na vlastní oči tak můžeme vidět, jak bude naše dcera vypadat za patnáct let. Domýšlení je někdy horší, než skutečný stav.

Jednou za tři týdny musíme k lékaři, minimálně čtyřikrát ročně jsme na klinice v Praze. Kvůli sluchu a taky kvůli speciálním botám pro Jáju jsme začali jezdit i do Hradce Králové. Stále si ale myslíme, že žijeme vcelku normální život. Pořád ještě je to dobré. Jednou to třeba dobré nebude, proto stojí za to žít současností.

Michaela Ježková

Chcete Jarušce také přispět?

Můžete na transparentní účet číslo 266169364/0300.

kdo jsme

Abyste věděli, kdo to má na povel 🙂 ale jinak se na Dobročinném bazaru podílí skoro stovka dalších doborovolníků.

Naše začátky

Bazar začal před více než deseti lety. Na začátku tato akce probíhala spíše mezi maminkami, které prodávaly své oblečení a oblečení svých ratolestí a část z výtěžku darovaly darovaly na charitativní účel. První výtěžky dosahovaly jen pár stokorun, ale protože jsme chtěly podpořit lidi potřebnější, rozhodly jsme se změnit tento bazar na dobročinný. Zažádaly jsme tedy zapojené maminky o věci, které už nechtějí vrátit a celou částku tak věnují vybranému charitativnímu účelu. A to byl vlastně počátek dnešního Dobročinného bazaru.

Jak bazar probíhá

Nyní probíhá bazar tradičně vždy týden na jaře, zpravidla v březnu a týden na podzim, a to v říjnu.
Pondělí bazarového týdne je den, kdy můžete nosit věci (oblečení, hračky, knížky, boty, kabelky, nádobí, knihy… a vše, co považujete za vhodné, k tomu, aby ještě někomu posloužilo). My pak přinesené věci oceníme a od úterý do pátku si můžete přijít vybrat a nakoupit a podpořit i touto formou charitativní účel daného bazaru. V pátek navíc na všechny prodávané věci platí 50% sleva. Věci, které jsou neprodejné či se nám nevejdou z kapacitních důvodů posíláme do Diakonie Broumov k dalšímu zpracování.

Komu už v minulosti bazary pomohly

Diakonie CČE Dvůr Králové nad Labem, Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, Dětský domov v Jaroměři, Mobilní Hospic Anežky České, Jiří Petrásek, Jarmila Zelená, Speciální škola Nona v Novém Městě nad Metují, Uganda, Organizace Hannach, Stacionář Cesta Náchod, Domov Svatého Josefa Žireč.

FOTOGALERIE

kontakty

Donec nec justo eget felis facilisis fermentum. Aliquam dignissim felis auctor ultrices ut elementum.

Kontaktní informace

+420 775 080 337, +420 777 109 980
bazarnachod@googlegroups.com
Purkyňova 584
547 01 Náchod
Česká Republika